Слабовидящие дети, где искать информацию и специалистов

Сыну месяц, на первом осмотре офтальмолог выявил врождённую патологию обоих глаз, один видеть не будет вообще, предполагаемую степень потери зрения по второму будут смотреть в 3 месяца. Лечения нет, коррекции как я поняла тоже. На приёме я была в шоке и толком ничего не спросила, что делать до этих 3 месяцев (врач сказала только мобиль повесить и игрушку, чтобы взгляд фиксировать), а ведь должны быть особенности по развитию таких детей (на что обращать больше внимания и т.п.). Посоветуйте, пожалуйста, проверенные сайты или форумы для людей с такими проблемами и специалистов хороших по врождённым патологиям и нейроофтальмологов. Ещё диагноз нам поставили в Тонус-амарис, надо ли вставать на учёт с этим в поликлинике на будущее? Заранее спасибо всем отозвавшимся.