Всем доброго времени суток! :)
Попросили меня рассказать тут, на этом форуме, мою историю. Почему? Потому что она тут у меня и начиналась…
Началась она в 2017 году, вот с этой темы на форуме
www.nn.ru/community/my_baby/...5%C7%C9%D3%D4%D2
Текста будет много, спасибо тем, кто уделит свое личное время и этот текст осилит.
На моей страничке в ИГ (некоторые из форумчан подписаны) я уже рассказывала про все это практически в режиме реального времени, но организаторы акции и тут попросили рассказать. Почему? Потому это люди должны знать. И это должно быть совершенно естественным.
Меня зовут Наташа (с кем не знакома), мне 39, я из Нижнего Новгорода, я мама троих замечательных детей, и я две недели назад стала донором костного мозга.
Пожалуйста, не надо писать никаких восторженных слов (а, может, кто-то скажет, что я сумасшедшая), очень прошу. Я совершенно не для этого пишу этот пост. Я пишу его для того, чтобы, возможно, кто-то тоже отважился сдать кровь на типирование костного мозга, прочитав очередную тему от Кузанны на этом форуме. Для сравнения… в России в базе доноров костного мозга всего около 96 тыс. человек, в Германии - 8,3 млн. человек! А разницу в размерах этих стран понимаете, конечно…
Я сдавала кровь на типирование в 2017 году, в лаборатории Гемохелп, прочитав просто тему на форуме.
Примерно в то время у меня тяжело болел старший брат, и я не единожды размышляла на тему пересадки КМ. Думаю, и это тоже стало толчком для меня.
И спустя 3,5 года, 24 сентября, мне позвонили из НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой,
Так получилось, что в это время я была у нотариуса, подписывали договор о продаже квартиры, разговаривать ну никак не могла. И вообще звучало это все как развод… коих теперь по телефону предостаточно. Но женщина сказала, что перезвонит вечером, уже с личного телефона, и очень-очень просила взять трубку.
И она перезвонила вечером, разговор был длинным. Мне подробно объяснили, что меня ждет после моего согласия. И дали время на размышление и разговор с родными. Все-таки в регистр меня включили 3 года назад, мое решение могло измениться, а родственники могли не поддержать. На раздумье мне дали 4 дня, через которые они получили мое согласие.
У нас в семье как-то и не было сомнений на эту тему. Да, все 4 дня я гуглила информацию. На всякий случай, пробила номера телефонов, с которых мне звонили… а вдруг! Посоветовалась со знакомыми врачами. Один из них меня шокировал фразой «да зачем тебе это надо!» Да, такое мнение тоже имеет право быть.
Конечно, много, что смущало… в первую очередь то, что семью я оставлю на целых три недели. Двое детей – младшешкольники, учатся в разные смены, мы живем в частном доме, школа не вот чтоб под боком, т.е. детей надо возить (а этим занималась в основном я).
Второй момент – это, конечно, пандемия. Очень не хочется заболеть в чужом городе, а также не хочется, чтобы родные заболели, а я была далеко и не могла им помочь. Но все взвесили и решили начинать процедуру.
Для начала мне предстояло сдать 2 большие пробирки крови, для повторного расширенного типирования.
В Нижнем Новгороде у реестра доноров костного мозга есть отличные помощники – благотворительный фонд НОНЦ. Через него меня направили в лабораторию (снова сети Гемохелп) для сдачи крови. И эти две больших пробирки курьер увез в Санкт-Петербург. После готовности анализа мне должны были позвонить в случае любого результата.
Т.к. расширенное типирование могло показать не совсем полную совместимость. А необходима совместимость не менее 85%
Анализ (повторное типирование) готовился 2 недели
Мне позвонили, сообщили о полной совместимости, близкой к 100% и снова спросили о моем согласии. И вот тогда только сообщили родителям ребенка, что донор найден, и начали готовить ребенка к трансплантации. Ее тоже нельзя проводить, когда вздумается, ребенок должен быть в определенном, стабильном состоянии.
А я снова ждала звонка, когда у малыша будет благоприятное время, только тогда назначат дату операции.
В конце октября меня спросили о возможности приехать в Санкт-Петербург 16-го ноября.
Давайте, расскажу о финансовой стороне вопроса. Донорство костного мозга во всем мире БЕЗВОЗМЕЗДНО, ДОБРОВОЛЬНО, АНОНИМНО. Оплачивается больничный лист, билеты туда и обратно, проживание в гостинице (включен завтрак), выплачиваются командировочные (2500 в день). Кстати, можно взять с собой близкого человека для поддержки, номер в гостинице оплачивается двойной, но перелет за свой счет, конечно. Нам это было неактуально, т.к. детей девать в таком случае было бы совсем некуда.
Т.к. на данный момент бушует ковид, меня направили на мазок еще в НН. К слову сказать, в СПБ я его также сдавала не единожды, т.к. заболеть ковидом онкобольному ребенку – это смертный приговор. А у них уже были случаи, когда потенциальный донор приезжал уже ковид+ Анализ должен был быть готов точно накануне вылета. И вообще, каждый телефонный разговор с доктором-куратором начинался с вопроса о моем самочувствии и вздоха облегчения, а потом меня просили себя беречь как хрустальную вазу.
Кстати, родителям своим о донорстве я рассказала за 2 дня до вылета… Когда уже на 100% была уверена, что улечу, когда на руках был и билет, и бронь, и результаты анализов. Они были очень удивлены и обеспокоены, но поддержали меня в решении. Причем, пришлось рассказывать маме и папе по-отдельности, т.к. я сначала завела разговор с мамой по телефону, но она наотрез отказалась на эту тему общаться с папой, заявив мне «рассказывай ему это сама, я не знаю, как он отреагирует».
Что меня радовало? Наверное, то, что увижу в Питере старшего сына. В этом году он поступил в Санкт-Петербургский Архитектурно-Строительный Университет.
За неделю до отъезда мне выслали электронный билет на самолет НН-СПБ, бронь в гостинице на 5 дней. Почему на 5? Потому что после прилета начинается мед. обследование с самых важных анализов (ВИЧ, гепатит, RW, ФЛГ, кардиограмма и прочее), только после этого, когда становится ясно, что все с доноров в порядке, продляется бронь в гостинице и мы приступаем к следующему шагу.
Но все оказалось «веселее», чем я могла себе представить…
Я старалась ни с кем не контактировать до отъезда, но, порой, это от меня не зависело. Заразу могли принести дети из школы, либо в дом вдруг вваливалась приятельница, промокшая под дождем, ехавшая мимо из деревни на велике, погреться и обсохнуть. А через пару дней она сообщала, что у ее домашних ковид и она со всеми симптомами!
Старший сын был отправлен из университета домой, на дистанционное обучение, и я уже понимала, что мы не только не пересечемся в Питере, но имеем все шансы не пересечься и в Нижнем (но все-таки успели пообщаться 2 дня до моего отъезда).
За несколько часов до моего вылета у Вари заболел живот, поднялась температура до 39 и открылась рвота. Оборвала телефон своему педиатру. Аппендицит? Ковид? Ротавирус?
Ребенок зовет маму, а я даже обнять ее не могу, т.к. имею все шансы заразиться и подвести всех. Меня гложет совесть, что я бросаю больную дочь на отца…
Пичкаю ее и себя выписанными лекарствами и вылетаю.
С 16 октября я в Питере, прямой рейс и всего 1 час 50 минут полета от НН.
Не успела я приземлиться и включить телефон, как мне позвонил водитель такси. Он встречал меня у аэропорта. Новая тойота, водитель в униформе помог погрузить багаж и отвез в гостиницу. Вроде и не совсем из деревни приехала, из города-милионника, но все равно почувствовала себя дамой из глубокой провинции, т.к. в НН таких такси точно нет. Хотя и в предыдущие мои поездки в Питер я таких тоже не видела…
Кстати говоря, обратно меня доставляли уже совершенно обычным такси.
Питер встретил меня необычно хорошей погодой. Из НН я улетала при -7, в Питере было +2, сухо и ясно и все три недели, что я там находилась, погода стояла примерно такая же, т.е. возможность нагуляться вдоволь была, за исключением пары дней.
Отель представляет собой мини-гостиницу из 29 номеров, замечательную, уютную, только после ремонта (см. фото в галерее).
В отеле завтрак – шведский стол входит в проживание.
Отель находится в центре города, в его исторической части, на Петроградской стороне, недалеко от Мед. Университета, мне около 20 минут пешком. В период пандемии, конечно, довольно важно как можно реже пользоваться общественным транспортом.
Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. акад. И.П. Павлова - просто огромнейшее медицинское учреждение, которое разделено на множество корпусов (62 корпуса насчитала), по мед. направлениям.
В состав мед. университета также входит и НИИ им. Горбачевой, который занимается трансплантацией костного мозга и у детей, и у взрослых со всей России.
Университет им. Павлова основан в 1897 году, как женский медицинский институт, о чем несколько корпусов свидетельствуют своими историческими вывесками.
Но в день приезда мне просто дали возможность распаковаться, отдохнуть и освоиться.
На следующий день после прилета начался сбор необходимых анализов для определения меня на дневной стационар клиники.
Также меня не могли пустить в клинику, пока я не сдам в лаборатории тест на ковид повторно, уже в их лаборатории.
В этот же день я познакомилась со своим врачом-куратором, Мариной Вадимовной, с ней до этого момента я общалась только по телефону. Это оказалась небольшого роста женщина лет 55-ти, очень приятная в общении, внимательная и явно имеющая какую-то психологическую специализацию, настолько аккуратно она общалась.
В связи с пандемией, забор крови (только сам забор) производили в дружественной частной лаборатории рядом с клиникой, врач забирала пробирки с собой, разносила по разным корпусам клиники, сам анализ делали лаборанты НИИ Горбачевой.
На следующий день результаты были готовы, и вот тогда уже мне начали проводить обследование.
Вообще все анализы и обследования старались проводить «кучкой», чтобы мне лишний раз в клинику не ходить.
В клинике домой выдавали обеды, в контейнерах, т.к. я там числилась на дневном стационаре. Правда, они ну ооочень диетические. Поэтому я больше питалась в кафе при отеле. Комплексный обед 400 руб., ужин – 480.
В первую неделю меня детально обследовали. После обследования, когда уже стало понятно, что все у меня хорошо, продлили бронь в гостинице до 5 декабря. И следующая неделя для меня была совершенно свободной. Почему? Потому что в это время готовили пациента.
Перед трансплантацией костного мозга пациент проходит определенную подготовку. Цель подготовки – подавить иммунитет и костный мозг реципиента, чтобы предотвратить отторжение пересаженных клеток, а также максимально уничтожить опухолевые клетки (в том случае, если пациент страдает злокачественным новообразованием).
Химиотерапия настолько интенсивна, что восстановление собственного кроветворения и иммунитета уже невозможно.
Если трансплантация костного мозга в этот момент не произойдет, пациент погибнет.
Отказаться от донорства стволовых гемопоэтических клеток можно практически на любом этапе, но не позднее, чем за 10 дней до намеченной даты трансплантации.
Отказ в последнюю минуту практически равносилен убийству человека, который уже получил интенсивную химиотерапию неделей ранее, полностью уничтожившую его кроветворную и иммунную систему.
Сроки проведения химиотерапии рассчитываются таким образом, что к тому моменту, когда донор отдает свои гемопоэтические клетки, реципиент уже готов их принять.
Чтобы не терять зря время в таком красивом городе, составила себе план, где я хотела побывать.
В передвижении я была довольно ограничена: нежелательно пользоваться общественным транспортом. т.к. в Питере огромное количество заболевших. Поэтому я везде ходила пешком.
И, конечно, очень не рекомендовали посещение разных музеев, театров, закрытых помещений. А вот гулять очень было рекомендовано, т.к. мои хорошие анализы от этого прямо зависели.
В каждым днем мои прогулки становились все продолжительнее, т.к. поблизости я уже все осмотрела и приходилось забираться все дальше и дальше. Тупо утром открывала карту, составляла посильный маршрут. Ходила везде с навигатором. Кстати, очень понравился Дубльгис тем, что по каждому объекту в карте есть и фото и историческая справка. Не надо никакого экскурсовода.
Куда я дошла? Т.к. отель мой находился на Петроградской стороне, я обошла ее всю и уже через 2-3 дня ориентировалась там без карты.
Крейсер Аврора, Нахимовское училище, Сад Лопухина и дача Громова, Ботанический сад, Дворцовая площадь, Адмиралтейство, Сенатская площадь, Медный всадник, Невский проспект, Новая Голландия, Черная речка и место дуэли Пушкина, Александо-Невская лавра и два ее некрополя, Елагин остров и парк имени Кирова с его очаровательными белками, Буддийский храм, Ленинградский зоопарк, Александровский сад и Александровский парк (да, это два разных места), мечеть, Троицкая площадь, Соловецкий камень узникам гулага, Спас-на-крови, Марсово поле, Михайловский замок и его же дворец и парк, Исаакиевский собор, Семимостье. Наверное, далеко не все еще перечислила…
Петропавловская крепость находилась от меня в 20-ти минутах пешком, но не была удостоена моего посещения, т.к. была уже там дважды в прошлые мои поездки в Питер.
Чем еще заняться, как не почитать книгу? В последние несколько лет это для меня практически недоступное удовольствие. Дети занимают массу времени, читаю если только им. А тут выдался такой шанс!
А что почитать в Питере? Конечно, «Блокадную книгу». Да, очень тяжелые вещи там написаны, но их необходимо знать! Но как было интересно, гуляя, узнавать улицы города, про которые уже прочитала в книге.
Например, улица Подрезова, на которой я жила, названа в честь героя обороны Ленинграда.
А про ленинградский зоопарк очень много фактов в книге. Например, про слониху, убитую в первые же бомбежки. И о том, как потом ленинградцы жалели, сколько мяса пропало, а надо было его засолить, чтобы прожить как-то в блокаду.
И о бегемотихе, которая пережила блокаду (я вообще в шоке, как такое возможно).
И все это потом я читала и в зоопарке, разглядывала фотографии, в уголке, посвященному жизни зоопарка в блокаду.
Кстати, тут живет мой акантозавтр (акантозавр Натальи), как пишут на табличке (листаем фото в галерее). Симпатичный такой маленький товарищ.
Сейчас хочу рассказать немного о вариантах забора КМ. Как раз на той неделе состоялась первая беседа с трансплантологом (их было всего две), на которой мне все рассказали.
Варианта у донора, на самом деле, только два. В части случаев донор после консультации с врачом может сам выбрать, каким способом будет происходить забор. Но зачастую выбора не предоставляют по тем причинам, что заболевание пациента диктует конкретный метод забора костного мозга.
Донорство костного мозга заключается в том, что человек предоставляет небольшую часть своего костного мозга для пересадки больному.
Костный мозг - это полужидкое вещество внутри костей человека, играющее ключевую роль в выработке клеток крови.
Забор производят под анестезией из тазовых костей специальными иглами с широким просветом. В течение 1,5–2 часов через два маленьких разреза в коже делают около ста проколов кости и забирают при этом около литра жидкого костного мозга. Это составляет не более 5% от общего объема костного мозга донора.
Такого количества вполне хватает, чтобы обеспечить кроветворение пациента на всю жизнь. Сама потеря костного мозга донором при этом не ощущается, и его объем полностью компенсируется в течение двух недель.
Незначительно снижается уровень гемоглобина в крови, но и он полностью восстанавливается за полторы – две недели. Почти всегда в первые два-три дня после взятия костного мозга донор испытывает болевые ощущения в тазовых костях, которые легко проходят под действием обычных обезболивающих препаратов.
У меня же предстояла совсем другая процедура. В принципе, я и сама с самого начала склонялась именно к этому варианту, и ребенку именно он и требовался.
Для трансплантации можно не забирать у донора костный мозг как таковой, а собирать определенные клетки (так называемые гемопоэтические стволовые клетки), находящиеся в циркулирующей по сосудам крови.
В течение четырех дней подкожно, два раза в день, вводится специальный препарат (Лейкостим), стимулирующий выход стволовых гемопоэтических клеток в кровь.
Может появиться ломота и боли в костях, головные боли, понижение артериального давления, озноб, иногда лихорадка, возникающие примерно у половины доноров во время стимуляции.
Костный мозг увеличивается в объеме в результате стимуляции, что и вызывает неприятные ощущения.
На 4-5-й день донору проводится процедура афереза длительностью 3-5 часов.
Во время этой процедуры кровь забирается из вены, проходит через специальный аппарат - клеточный сепаратор - и возвращается донору.
Во время каждого прохождения через аппарат отбирается только небольшое количество стволовых клеток. В конце процедуры клетки считаются и, если их недостаточно, процедура повторяется на следующий день (но не более 2-х дней). Количество необходимых клеток зависит от веса реципиента.
Всего за процедуру через сепаратор проходит 7-15 литров крови, из которых в аппарате остается всего 50–200 мл. Остальные компоненты крови возвращаются донору.
Происходит небольшая потеря тромбоцитов во время процедуры афереза. Часть тромбоцитов просто отбирается сепаратором вместе с гемопоэтическими стволовыми клетками.
Возможны также обострения аутоиммунных заболеваний. Поэтому люди, страдающие аутоиммунными болезнями (ревматоидным артритом, системной красной волчанкой, псориазом и др.), не допускаются до этого вида донорства.
Во время этой беседы оценили также вены на руках и не очень обрадовали меня – придется ставить центральный катетер. Вот этого я реально боялась. И не только ставить (он ставится под анестезией), но и спать с ним ночь, если за один день с забором КМ не управимся. ЦВК (центральный венозный катетер) устанавливаться будет в шею, в яремную вену.
ЦВК ставят в основной массе случаев. Даже тем, у кого вены отличные. Аппарату проще работать с ЦВК, забор проходит гораздо быстрее и результативнее.
Но здравый смысл говорил мне: что это значит по сравнению с тем, что уже испытывал и еще испытает больной ребенок?
Единственный утешительный момент в центральном катетере – руки свободны, можно читать, втыкать в телефоне.
Есть еще один вариант забора КМ. Хотя он, в общем-то, совершенно не касается именно донорства, т.к. в случае болезни пациенту трансплантируются его собственные стволовые клетки, собранные при рождении из пуповины.
Но, думаю, все равно стоит рассказать об этом, чтобы материал был исчерпывающим.
Сбор пуповинной крови происходит, когда ребенок уже полностью отделен от пуповины и плаценты.
В пуповинную вену перерезанного материнского фрагмента пуповины вводится стерильная игла, с помощью которой в стерильный контейнер стекает остаток крови, находившейся в пупочном канатике.
Фактически, врач собирает в стерильный контейнер то, что несколько лет назад просто утилизировали.
Плановое кесарево сечение не является противопоказанием для сбора пуповинной крови.
Воспользоваться сохраненными стволовыми клетками может ребенок, кровь которого была собрана и сохранена при рождении, а также, с большой вероятностью, кто-то из его родных братьев и сестер. Есть вероятность, что клетки пуповинной крови ребенка подойдут кому-то из его родителей.
Пуповинная кровь обычно хранится в криобанке, стоимость хранения, понятное дело, кусается.
Думаю, из «простых российских смертных» мало кто вообще задумывался о сборе и хранении пуповинной крови, на всякий случай.
За чей счет?
Сама пересадка костного мозга происходит за счет ОМС, но сюда СОВСЕМ не входит подбор донора (т.е. типирование и самого реципиента, и его родственников, и неродственного донора, если среди родственников не нашелся подходящий), не оплачиваются услуги регистра, не оплачивается проживание сопровождающего ребенка (обычно это, конечно, мама), соответственно, билеты до места лечения.
Прежде всего, донора костного мозга пытаются подобрать среди родственников больного – поскольку совместимость определяется генетически, то вероятность найти совместимого донора выше всего среди братьев и сестер больного, к сожалению, она составляет не более 10-20% (у родителей стать донором для собственного ребенка шансы еще ниже). Но если в семье пациента поиск не приведет к успеху, то приходится искать неродственного донора
И, конечно, все, что связано с донором, государство тоже не оплачивает (перелет, проживание, обследование, командировочные).
Оплачивают все это обычно благотворительные организации, либо сами родители.
Если донор найден в российском регистре, то услуги по его активации (так называют это благотворительные организации) стоят около 200 тыс. рублей.
Если донор ищется в международных регистрах, то это требует финансирования в размере 18-30 тысяч евро в странах Евросоюза и 30-50 тысяч долларов в США.
Напомню, что россияне генетически отличаются от американцев и европейцев, данные которых и представлены главным образом в зарубежных регистрах.
Самым подходящим донором для российского пациента может стать именно россиянин. Чем больше доноров с российской кровью будет представлено в регистрах доноров костного мозга, тем больше шансов у людей с российскими корнями найти подходящего донора.
Потребность в трансплантациях костного мозга в России – 5000 человек в год, а реальную помощь получают только 5%.
Создание полноценного регистра доноров костного мозга – дорогостоящая и сложная задача, к сожалению, пока не решенная в России, поэтому в настоящее время врачи- трансплантологи в большинстве случаев все равно вынуждены обращаться в зарубежные регистры.
Перед стимуляцией была вторая беседа с трансплантологом.
На стене кабинета врачей Реестра костного мозга висит разлинованная доска, на которой они маркером записывают дату приезда всех доноров, ФИО, откуда они. Где-то красным маркером отмечено «отмена». Допустим, вчера уехал домой потенциальный донор из Арзамаса – заболел. Но готов вернуться обратно, как только будет возможно.
Тогда я заметила, что доска как-то совсем опустела, всего три строчки заполнены, включая мою. Еще неделю назад там было 6-7 фамилий.
Мне объяснили, что сейчас конец финансового года, квоты закончились. Я у них в этом году последняя.
Сам забор КМ назначен был на 2 декабря, стимуляция – 4 дня до этого: 29, 30, 31, 1.
К 8 часам утра ходила в процедурный кабинет, на инъекцию и анализ крови брали каждый день. Вечером препарат колола себе сама. Там небольшая ампула-шприц, вводится подкожно.
Инъекции раньше делала всем, кроме себя. Честно признаюсь, психологически очень некомфортно в саму себя втыкать иголки. Но это лучше, чем мотаться в девятом часу вечера в процедурный кабинет.
Мне выдали Ибупрофен, настойчиво рекомендовав его пить при малейших проявлениях болей и не строить из себя героя. За 4 дня я выпила 14 таблеток из упаковки.
Самочувствие портилось по нарастающей, от первого дня к четвертому. Так же менялись мои анализы крови. К четвертому дню лейкоциты зашкаливали, были в количестве 85.
Больше всего изводило пониженное давление. Я и так к нему склонна, а тут словила по полной. Поэтому много гулять сил не было, очень хотелось спать и мотало. Но гулять было необходимо, чтобы мышцы помогали перекачивать кровь, состав которой очень сильно изменился в результате стимуляции.
Последние две ночи практически не спала. В холодном поту, с ломотой в теле и дурной головой.
2 декабря утром к
8.00 я пришла на последний укол и анализ крови, далее в
9.15 была установка центрального катетера. Устанавливал катетер анестезиолог с медсестрой.
Ставить совершенно не больно, скорее просто неприятно. Все проходит под местной анестезией, под контролем УЗИ. Наложили пару швов, как сказали, для красоты.
Врачи сюсюкались как с ребенком, объясняя каждое действие.
Лежала у них на столе и вспомнился всем известный анекдот про ворону «да, я смелая, сильная, выносливая, но глупаяяя…». Для меня этот момент был самым тяжелым психологически, наверное.
Скорее всего останется небольшой шрам, о чем меня предупредили заранее. Кожа у меня вообще склонна к образованию рубцов, любой порез не остается без такой памятки, причем никакими мазями эту ситуацию я исправить не могу.
Установка катетера прошла хорошо, но это, скажу я вам, редкая гадость. При каждом глотании глотании мышцы шеи сокращаются, чувствуешь эту трубочку где-то у горла. Ощущение примерно такие, когда ангина и болит горло. Шеей двигать, понятное дело, тоже не очень приятно. Не представляю, как с ним можно ходить несколько дней.
Вся процедура заняла минут 15-20.
Потом меня снабдили набором донора: бутылка воды, банан, детское фруктовое пюре и подгузник. Ага, не обчитались. Процедура долгая, этот предмет гардероба надевают на всех без исключения.
Ну, и отвели в отделение, подсоединили к аппарату.
Единственный неприятный момент был примерно в это время, и связан он скорее не с аппаратом, а с тем, что анестезия после установки катетера начала отходить. В горле сильно першило, хотелось кашлять, а кашлять под всеми этими трубками и катетером в шее совсем неприятно. Минут 10 все продолжалась, пила потихоньку воду, подавляя кашлевый рефлекс.
Палату можно посмотреть на фото, напоминает реанимационную. Всего нас было трое. На троих – 6 человек медицинского персонала. Подходили каждые пять минут, тыкали в экран аппарата, проверяли показатели, спрашивали о самочувствии, мерили давление, дважды вводили чудесный глюконат кальция (чтобы предотвратить снижение кальция в крови во время процедуры, для этого, кстати, и банан).
Две женщины лежали напротив меня на такой же процедуре, но это были не доноры. Они сдавали клетки для самих себя. Это называется аутологичная пересадка. Пациенту берут КМ, замораживают и после химиотерапии пересаживают.
Пересадка клеток от донора называется аллогенной трансплантацией и к ней прибегают только после того, как все остальные средства исчерпаны.
Вся процедура заняла у меня 4 часа. Мне с самого начала сказали, что анализ крови у меня потрясающий и с таким откликом на стимуляцию мы должны быстро управиться. Не зря меня настолько сильно ломало!
Врачи подходили, смотрели на показатели, очень радовались и хвалили. И действительно мой мешочек наполнялся удивительно быстро, а вот у соседок дело совсем не шло и их уже предупредили, что процедура продлится и на следующий день.
Главврач отделения даже исполнила передо мной что-то типа победного танца ))) так радовалась, что я справилась досрочно. Такое бывает довольно редко.
В середине процедуры из мешочка брали пробирку, на анализ. Оценивали количество, так сказать, плотность тех самых клеток в материале. И снова обрадовали – выше всяких похвал.
Все это время я читала. Практически сразу самочувствие начало улучшаться. Связано это с тем, что кровь разжижали гепарином, очищали от этих самых клеток.
Из реестра доноров тоже приходили врачи, узнавали о моем самочувствии.
В 14 часов сняли с аппарата, поблагодарили, сопроводили в кабинет ко врачу, где меня ждал обед и где я провела еще 2 часа. Только через 2 часа можно было снять ЦВК безопасно, т.к. разжижающий кровь препарат прекращал свое действие.
Снимать ЦВК не больно. 20 минут полежала со льдом. Но перевязали меня знатно! Двое суток снимать повязку запрещается. В общем, я была похожа на жертву вампира. Ночью шея болела. После небольшой синяк был.
В отель вернулась около 17.30. Очень уставшей. Состояние было уже гораздо лучше, но до нормы все равно не дотягивало.
Честно скажу, аппетит был зверский и организм требовал в награду какой-то гадости. Пришлось зайти в Макдональдс и взять с собой пакетик вредностей.
На следующий день ребенку предстояла трансплантация КМ.
Сама трансплантация по процедуре напоминает обычное переливание крови, за которым следует длительный, около 20 дней, период ожидания приживления пересаженных стволовых гемопоэтических клеток.
И до момента приживления, и многие месяцы после него возможно развитие разнообразных осложнений.
Поэтому в течение длительного периода после трансплантации костного мозга пациент вынужден находиться под пристальнейшим наблюдением врачей, в любую минуту готовых к проведению интенсивной терапии.
Что я знаю о реципиенте? По закону о донорстве обеим сторонам могут лишь некоторые общие данные оглашаться. Допустим, могут сказать, что донор женщина из НН, а мне сказали, что это ребенок, девочка, 10-ти лет, диагноз тоже сказали. Также я знаю благотворительный фонд, который оплачивает мое проживание и то, что девочка лечится в Санкт-Петербурге, в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова. Т.е. забор КМ производился в одной клинике, а трансплантация – в другой.
Если честно, в пору Интернета, этих данных вполне достаточно, чтобы найти человека.
Я залезла на сайт фонда, он не такой крупный. Посмотрела все истории за последние полгода. И стало ясно, кто этот ребенок. Там как раз было указано, что найден неродственный донор и прочие подробности, которые только подтверждают мои догадки.
Да, на 100% я не могу быть уверена, но уверена на 99,9%.
И нет, на меня она не похожа, как и на моих детей. Возможно, есть сходство с моей мамой в детстве, с моим старшим братом.
Да, я могу следить за состоянием здоровья ребенка. В клинике сказали, что о первых результатах пересадки меня могут проинформировать месяца через три (клетки крои обновляются каждые три месяца), когда костный мозг ребенка начнет более-менее функционировать.
А через два года, при согласии обеих сторон, можно будет встретиться.
Один из благотворительных фондов устраивает такие вот встречи доноров. Они очень трогательные, как сказала врач. Причем настолько трогательные, что она, побывав на одной, не смогла найти в себе силы пойти еще хотя бы на одну. Но просила не отказываться от встречи, если мне это предложат.
4-го декабря был последний анализ крови. Проконтролировали, насколько быстро все возвращается в норму. Следующий анализ крови буду сдавать уже в НН, после новогодних праздников, результаты надо будет переслать в СПБ.
Также получила выписку из истории болезни и чудо-бумажку, согласно которой я являюсь донором КМ и освобождаюсь от уплаты подоходного налога (13%) с 500 руб. ежемесячно. Смешно, конечно.
Но врач сказала, что есть шанс, что законодательство все-таки урегулируют и прировняют доноров КМ к почетным донорам крови, либо необлагаемую налогом сумму повысят. В общем, вдруг еще пригодится?
Также мне даны были рекомендации, в случае если когда-либо мне позвонят из регистра, отказаться от повторной сдачи КМ. Я уже отвечала в комментариях к прежним публикациям, что донором КМ можно стать неограниченное количество раз. Так вот это европейский подход. В Германии, допустим, живет человек, который уже 5 раз стал донором КМ. В России врачи придерживаются мнения, что не стоит становиться донором КМ более одного раза. Исключением является родственное донорство (понятно, что если будут болеть родные люди, на себя можешь махнуть рукой), а также если донорство потребуется повторно тому же человеку.
Также спросили, смогу ли я вернуться в Питер, если ребенку необходимы будут мои лимфоциты. Во время реабилитации иногда капают еще и лимфоциты донора, таким образом последствия пересадки сглаживаются.
Самочувствие мое быстро возвращалось в норму. В первые дни я себя постоянно контролировала. Во время прогулок человек обычно входит в свой обычный темп ходьбы, но я явно его не выдерживала. Приходилось останавливаться, отдыхать и напоминать себе, что надо ходить потише.
Домой вернулась ночью, в 4-го на 5-е декабря, снова самолетом. До аэропорта снова доставили на такси. Сейчас кажется, что все это уже было давно и не со мной.
Подведу итоги. Я ни разу не пожалела, что решилась на это. Все эти манипуляции неприятны, но все совершенно терпимо. Для донора стараются создать все условия, чтобы он чувствовал себя комфортно в плане быта, информируют полностью обо всем, контролируют состояние здоровья и, если что-либо выявится, никогда не пойдут на риски для донора.
Спасибо, что прочитали до конца! Здоровья всем! Пусть дети наши несовершенны, порой хулиганят, получают двойки и не оправдывают наших ожиданий, но не это главное – поверьте! Пусть они будут здоровы! Цените это!
