Вопрос жизни и смерти. Очень нужен совет как победить бюрократическую машину в министерстве здравоохранения

Решила выложить на нашем форуме информацию о семье моих земляков, которые не первый год борются за жизнь в прямом смысле этого слова.

Если коротко у них выявлено генетическое заболевание "Болезнь Фабри", выявили случайно на фоне патологии почек у первого в семье-Михаила.
Затем это же заболевание выявили у его племенника Сергея, потом у племянницы Натальи (ее знаю лично, одноклассница моей младшей сестры), сейчас и у ее сына Вани, мальчишке 12 лет!
Каждый день он страдает от невыносимой боли-жжение в конечностях, почки как у взрослого мужчины...в любой момент может случиться инсульт.
Это кромешный ад...более подробно прочитайте в новостях, ссылку я прикреплю.

Если коротко: синдром доказан! был суд, но решение его не исполняется, т.к. мин-во здравоохранения дало распоряжение Сосновской ЦРБ, к которой прикреплены все болеющие, спускать все на тормозах и не подтверждать диагноз. Т.к. препарат, который им нужен пожизненно очень дорогой.
Вся информация есть в статье, не буду повторяться.

Мне нужен совет: к кому им можно обратиться? кто может пробить это "непробиваемое" дело?

PS: Михаил, первый у кого выявили это редкое заболевание умер прямо на очередной процедуре диализа.
Вчера хоронили.
Царствие небесное...

news.mail.ru/society/40251952/

newizv.ru/news/society/16-12-2019/slishkom-dorogi-regionalnye-chinovniki-otkazyvayutsya-spasat-tyazhelobolnyh-rossiyan?fbclid=IwAR2so1t0iCKlIbWj3BfM7Y7HqUzg-eM9TE37VyF3zHC5oskS2Rtpq79Y6yA