Лента Мой малыш
Городские форумы
Автофорумы
Халявный
Домоводство
Проф. и бизнес форумы
Строительные форумы
Технофорумы
Собачий форум
Велофорумы Нижнего Новгорода
Наши дети
Туризм, отдых, экстрим Творческий
Путешествия Спортивные форумы
Нижегородская область Недвижимость
Форумы по интересам
Частные форумы Форумы домов Жилые районы
Отзывы и предложения (техподдержка)
Реклама на NN.RU
+7 (831) 261-37-60
Техподдержка Полная версия

Хирургическое лечение отслоения сетчатки или когда столичные врачи бессильны...

Всем доброго вечера, хотя для меня он не добрый.
Пишу я здесь редко, темы завожу еще реже.
Обращаюсь за подсказкой и советом, потому что ММ-сила и ММ знает всё.
Сыну 16 лет. Весной этого года диагностировали отслоение сетчатки глаза. Наверное нужно упустить как наши нижегородские врачи не знали что с нами делать, но упустить это я не могу.
В детских больницах нет оборудования для проведения операции, а во взрослых есть оборудование, но нет лицензии на лечение детей. Но все врачи мне говорят "что же вы медлите, нужно срочно оперироваться, счёт идет на дни и часы", при этом разводя руками и не направляя никуда, а мы едем из одной больницы в другую. Один из частных мед.центров согласился прооперировать за немалую для нас сумму, спасибо добрым людям - помогли набрать эту сумму очень быстро, но в день операции врач отказала, сказала не уверена, что сможет сделать так, как хотелось бы, не оперировала никогда таких молодых пациентов с таким заболеванием, направила в Москву.
Так мы попали в Москву в МНТК "Микрохирургия глаза" им.С.Н.Фёдорова. Первая операция в апреле, вторая в июле (продолжение первой) - итог рецидив, третья в сентябре - снова рецидив. Каждые 3 недели ездим на осмотр, на улучшение не надеясь, лишь бы не было ухудшения.
Сегодня вернулись с очередного осмотра, ничего утешительного (( Наш доктор сказал, что дальнейшее хирургическое лечение считает бесперспективным. Нет, я к нему претензий не имею, я ему верю и сегодня видела как он расстроен и извинялся, что очень хотел помочь и не смог... Говорил, что природа сильнее наших усилий и что из любого правила есть исключение и этим исключением стал наш случай...
Я спросила его где за границей лечат это заболевание, он сказал в Израиле, если возьмутся, потому что после двух рецидивов почти никто не соглашается оперировать и что стоит это немалых денег... Знакомые советуют обратиться в Русфонд, но я не знаю с чего начать...
Прошу совета, если кто сталкивался с подобным, помочь выстроить алгоритм действий - я предполагаю, что нужно в клиники Израиля высылать документы, они говорят берутся или нет и если да, то называют сумму и потом обращаться в фонд или всё не так?
Хочу попытаться использовать все возможности, а вдруг получится.
19
Ответить
Чтобы обратиться в фонд для помощи в клинике за рубежом, нужно получить официальный отказ в клинике России, где вам делали операции.
А Рогачева не по глазам специализируется? Не на слуху ваше заболевание. Но посоветую написать на сайте русмедсервер. Может там врачи подскажут специалистов зарубежных, гноища постоянно обмениваются опытом и на связи с коллегами
Выздоровления желаю вашему сыну!
0
Ответить
Рогачева по крови , иммунодефициту и по редким заболеваниям крови и иммунки специализируется.
0
Ответить
Спасибо
А то слышу не первый раз, что глаза там оперируют
0
Ответить
Мне сегодня врач написал справку с диагнозом и строчкой "учитывая грубые фиброзные изменения сетчатки при хирургическом лечении предыдущего рецидива отслойки сетчатки дополнительное хирургическое лечение считаю бесперспективным" это ведь и есть отказ?
Спасибо за совет, буду писать.
0
Ответить
Глаза при онкологии скорей всего оперируют. Правда вот что нашла www.fnkc.ru/index.jsp?load=prog-g
0
Ответить
Очень хочу Вас поддержать @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Помню Вашу тему на Особых, мы все надеялись на лучшее.
А о какой сумме идет речь? Ведь это очень срочно надо?
Может параллельно с запросом в фонды начать собирать деньги через форумы, соцсети?
1
Ответить
Спасибо за поддержку!
На Особых детях я и не пишу, потому что хорошего мало, а расстраивать мам особых детишек лишний раз не хочется.
Я про суммы вообще пока ничего не знаю, сижу с квадратной головой и пытаюсь что-то сообразить, а наверное надо сначала поспать.
0
Ответить
А вам диагноз поставили? Недавно в Гельмгольца девушку встретила, у нее сетчатка как марля расползалась, оказалась генетическое и к сожалению не лечится. Она до этого тоже несколько раз операции делала, пока диагноз какой то профессор ей в Гельмгольца не поставил, там есть детское отделение и принимают бесплатно по квотам,если что. Но вы наверно там были уже.
0
Ответить
www.rusfond.ru/search_help
Если решили в Русфонд, то идите по ссылке и пробуйте. Но, как мне кажется, для начала надо обратиться в лечебное учреждение и прлучить цифру суммы лечения. Вам нужен куратор, наверное...
0
Ответить
Нет, в Гельмгольца не были мы. Спасибо, напишу и туда тоже.
0
Ответить
Спасибо. Я тоже только предполагаю как будет правильно все сделать, пока не понимая последовательности.
0
Ответить
Я вас поддержать.

Наверное нужно написать в клинику Израиля и отправить им историю , может быть найдёте здесь девочек которые смогут составить сопроводительное письмо на англ . На сайте Рсфонда должна быть информация , что им нужно предоставить для начала сбора средств .

И берегите себя ! Все будет хорошо !
0
Ответить
М@рьюшка писал(а)
Нет, в Гельмгольца не были мы. Спасибо, напишу и туда тоже. ...

Туда мне кажется лучше сьездить на платный прием и сказать в регистратуре что срочно, они находят время. Или звонить на кафедры и зав.отделениям. По эл.почте плохо отвечают мне кажется. Я через неделю после звонка ездила, хоть тут и пишут что месяцами ждут. Там сначала осмотр просто врача, а после обеда врачи уже ведут по ретинологам, хирургам, лазерщикам и в течении недели консилиумы собирают, если надо. Я когда паяла сетчатку в лазерной хирургии, там в отделении 2 палаты детей лежало.
0
Ответить
у мамы сетчатка практически полностью отслоилась на одном глазу. в семашко на втором глазу закрепили, а на сложном сразу сказали что не смогут. отправили в чебоксары. там тоже не сразу взялись, даже отказать собирались, консилиум собирали. но все таки сделали операцию. как итог сетчатка конечно на месте но вот зрение на этом глазу очень плохое, поздно обратились. кроме того на этом глазу катаракта развивается, ей бы сделать операцию, но мама боится очень.
вам пожелаю выздоровления и найти того врача который сможет вам помочь (сама не раз сталкивалась с тем что приходилось обойти не по одному врачу, прежде чем поставят диагноз и пролечат как надо).
0
Ответить
Мне нечего сказать по теме .Просто пусть все будет хорошо и найдется тот врач ,который сотворит чудо .
8
Ответить
я просто поддержать
мне зрение на глазу 6 лет назад спасла Карауловская (хотя тоже никаких утешительных прогнозов не давала и цель была "сохранить остатки), когда у меня у беременной тоже случилась отслойка сетчатки, спасибо ей большое. Но я взрослая(

Но все же напишу то, что она мне говорит каждый прием и сегодня - время не стоит на месте. Сейчас уже оперируют совсем не так, как она меня- 6 лет назад, уже нет таких побочек (которые на всю жизнь остались у меня). Вполне возможно, что время играет не только против, но и одновременно - за, технологии идут вперед.
удачи Вам с сыном!
1
Ответить
Только хотела тебе в вайбер писать,спросить ,как съездили.
0
Ответить
Нижний - Карауловская (Эксимер)
Питер - Дискаленко (ЛДКБ)
Москва - Кожухов (разные клиники)

Начните с Эксимера, дальше попробуйте в Москву и Питер. Это одни из лучших витреохирургов.
Не знаю вашего полного диагноза, но скорее всего ни Русфонд, ни Израиль не смогут дать лучшего
0
Ответить
Не могу, к сожалению, ничего подсказать, но очень хочется поддержать вас, пожелать здоровья сыну и сил.
2
Ответить
Маша, может попробовать в Москве еще в другую больницу обратиться? Мне кажется, что надо пробовать звонить и напрямую в отделение/ординаторскую/заведующему, и в регистратуру. Писать дольше, и не факт, что ответят. Вот выше девочки еще одну советуют. Параллельно делать запрос в Израиль.
Более конкретно по теме не знаю что подсказать.
Мы сами сейчас в Москве - Илья лежит в больнице в НЦЗД. Изначально приехали просто на платную консультацию,а его в течение недели положили по квоте. Я здесь же живу на съемной квартире. Еще недели 1,5 точно здесь будем, если надо где пожить - приезжайте, места хватит.
8
Ответить
Друзья взаимодействовали с русфондом.
Звоните туда, они вам сами все расскажут. Все сборы - только через русфондом, чтоб была прозрачность. По направлениям на лечение у них тоже есть возможности и рычаги.
В общем, если хотите взаимодействовать с русфондом - звоните, не теряйте время
0
Ответить
Спасибо, надеюсь такой врач существует.
1
Ответить