мамы деток с синдромом Ангельмана-ОТЗОВИТЕСЬ!!!!

www.malyavka.ru/forum/viewtopic.php?t=655&sid=80dc6acfa357703b2a62516cfcab9cee
Вот что нашла. Видимо, действительно редкое заболевание, раз из Нижнего Новгорода никто не откликнулся.
Мы тоже пока никого не нашли с нашим диагнозом )).

Спасибо большое за инфу!А у Вас какое заболевание?

У нас врождённая аномалия - диафрагмальная грыжа. К большому нашему счастью успешно прооперированная на второй день жизни. Но ребёнок развивается своим путём и уход нужен особый.

У нас было подозрение на с-м Ангельмана(((но,слава Богу,сдав ген. анализ,с-м не подтвердился.Были в Москве в институте генетики.Терпения Вам!

Вы знаете,мы тоже были в этом институте,и тоже анализ не подтвердился.Но лучше бы он тогда подтвердился(я тоже так рада была,что у нас не генетика),чем сейчас,когда нам уже 5лет.Я диагностике в этом институте теперь не доверяю!Загран.нам сказали что в России нет такого метода по какому нас обследовали.

Добрый день. Нашей доченьке Светлаше 4 года. Синдром ангельмана. Живём в Самаре.

Добрый добрый,так здорово что Вы нашлись!!!!У меня тоже девочка нам 5 исполнилось.Расскажите как вы развиваетесь?Какие занятия посещаете?Больше всего интерессует есть ли речь?Ангельманчики часто похожи,фото вы наверное видели?!Вы ещё какой нибудь сайт с нашим диагнозом знаете?

Добрый день. вот сайт, некоторые статьи на англ. www.epileptologist.ru/forum/viewtopic.php?t=154 но перевожу вот на этом сайте www.translate.ru/
stroi19.livejournal.com - а это сайт владислава, который присылает статьи. Он нам прислал 2статьи этого года, на англ, по поводу лечения и реабилитации,статья сложная, медец термины. Одна почти готова. как будет готова мы вам пришлём.
В мае поедем в москву на лечения и реабилитацию первый раз в генетический центр, адрес
Записались в этот Центр Детской Неврологии и Эпилепсии (ЦДНЭ)
руководитель - проф. К.Ю. Мухин. На консультацию к проф. К.Ю. Мухину, тоже в начале мая поедем. Он с этим синдромом знаком. Но пока пьём депакин потому что есть приступы.
протекают они так: у неё появляется страх, она возбуждённая. Начинает маленько перекрывать дыхания. Это длиться 10-15 секунд, потом включается моторчик и она бегает и смеётся, вобщем счастья !!! и так в течение дня, пока не уколем укол реланиум. Но иногда и само проходит. Пьём депакин. Но хотим пить другой, думаем Мухин назначит. Приступы раньше были раз в 4 дня, теперь раз в два месяца. После депакина стала спокойней. Были проблемы со сном, сейчас пьём мелаксен на ночь, но если засыпает хорошо, то тогда если ночью просыпается. Но сон стал лучше и крепче. Главное мы поняли для неё необходим режим. Это в 8утра подъём в 12:30 обеден сон, в 21:30 ночно сон. И важно прогулка переел каждм сном или хотя бы один раз в день. Из лекарств всё.
Занимаемся с логопедом, дефекетологом, массаж, лфк, музыка. Начали ездить, в МОНТЕССОРИ ЦЕНТР. Заниматься стали по её методики. Мы в восторге и младшим нравиться. И параллельно с психологм. Рекомендуем она же и преподователь по системе мантессори. Ну и дома так же по системе монтессори занимаемся.
Что мы умеем. Для начала напишу, что мы ходим сами, но бежим куда ноги бегут, ведь вырвались на волю. На дет площадке, где горка она бегает и лазеет сама мы в это время отдыхаем и любуемся. Стала послушней, внимательней. Дай, садись, отдай, ложись, помаши пока-пока, Ложку стала спокойно держать, но не сама, а мы руку ей держим, а раньше был протест. Из трубочки пьёт и из стаканчика, если воды мало. Воду любит, купаться. Маленько Пытается стаканчик в стаканчик складывать, но больше разбирает или сама стала протягивать нашей рукой и , просить воды или собрать и т.д. С младшими стала играть в догонялки, стала маленько иногда повторять за ними, или подкшлеит или кричит как они. Любит кушать, меры не знает, мы сами контролируем. Любит торты, сдобное всё ест и сладкое, аж трясётся.
Мы рады, что она у нас ангелман, это же ангел. Когда нам поставили диагноз в Москве в три года, то наши мотания по врачам, когда каждый норовит вытянуть с нас побольше т.к. мы сами нечего незнаем и все нам что-то пытались приписать, полечить. И вот только в Москве Марина Юрьевна ДОРОФЕЕВА врач высшей категории невропатолог от Бога, только мы зашли к ней в кабинет, а она нам сразу, у вас синдром ангельмана. Направила на обследования, без очереди, договорилась, чтоб врач к.м.н. фамилию не помню нас проконсультировал и ни кто с нас копейки не взял. Мы пытались отблагодарить, но они не брали. А здесь в Самаре Глав невропат в Самарской обл. нас три года лечила. А нам хуже и т.д. Денег столько высосала, что аж страшно и стыдно за нашу самарскую медицину. Какой учитель такой и ученик. Теперь Слава Богу всё у нас хорошо, ангелочек на радует. Это наш проходной билет в царствие божие. Мы ходим в храм и часто её причащаем, прикладываем к святым частичкам. Вот так мы и живём. На горшок садим, иногда писиет или какает, а так в штаны, ночью памперс.
Расскажите как вы спите, занимаетесь, как про диагноз узнали, где лечитесь. Может куда ездили.
Нам всё интересно, может фото. Вообщем как сможет пишите. Будем рады.

Спасибо большое за подробный ответ)))читаю как про мою написано!Ходим сами с 2л.3м.,посещаем д/с корекцион.гр.для ДЦП.нам диагноз в ноябре 2010 официально поставили.Приступов раньше не было,а потом резко в эпи-статус впали.терпение лопнуло и поехали в Германию(Дюссельдорф),на диагностику.Представляешь у нас в Москве(Москворечье д.1)брали анализы на Ангельмана,Миланке тогда 1.5г.было пришёл ОТР.результат,ну мы давай дальше по врачам бегать...оказалось,у нас "редкий"Ангельман,поэтому в России не могли обнаружить(признаки есть,а кровью не подтверждалось).Депакин мы пробывали,он нам не подошёл,а вот на Конвулекс хор.результаты(уже с июня приступов нет,тв..тв..)Кушает-меры не знает,но вес16кг.Ложку,кружку сама держит.Туалет-ловим,иногда сама стала знаки подавать.Сон тоже наладился в 21:00 отбой!Я раньше тоже мелоксен давала,но разницы не заметила.С Владиславом я общалась по телефону и видео с Сашей смотрела.Синостранными яз."не дружу",буду благодарна если пришлёшь переведённые статьи!Психолог-дефектолог с этого года дома 6 р.в неделю занимается.Результаты малюсенькие видно.Монтессори пробывали в прошлом году-не пошло дело,но думаю к след.году уже созреет.2р.в нед.к нейро-психологу на коррекцию ходим(физические упражнения пока)В ЦЛП в Москве были(Владислава дочь там занимается)задание получили,в мае опять собираемся.Мама,баба произносим,причем уже почти осознано!Вы только не пропадайте,а то "НАС"

привет. мы не прпадём. Для нас полезная информация, по поводу ЦЛП? а что там можно приехать, получить задания и уехать? Скажите адрес. А как вы владислава нашли? Он мне показался грамотный мужчина. Вы в Германию ездили,что делали, цена, напишите подробно, и если можете адрес. Вы молодци говорите слова, а мы только на эмоциях и голосом. Специалисты в нашем городе плохие. Не хотят работать. А в Самару ездить, устаёт Светлаша от дорог. До самары 30 км. А с вами дефект-психолог занимается,это хорошо, что согласился, а вот наши не хотят. Он с вами по какой-то спец програме занимается? То же депакин не устраивает, вот ждём поездку в Москву, может что лучше назначат. Депакин спросам пользуется и его часто потделывают. Так малышей жаль до слёз. В америке пикники устраивают семью с ангельманччиками, они общаются, а у нас всем дцп ставят.
Сейчас работаем над сайтом, хочу видео и фото и форум ангельманчиков открыть.

www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=39246&st=510 вот ещё что-то.

я открыла новую тему,тематика лекарства: синдром ангельмана перевод текста с америк.... Там перевод статьи, буду присылать ещё, но может лучше сюда присылать!????статьти свежие.информации много и интересной.

Валюшь,отлично,на счёт сайта,я присоединюсь!На счет Германии-это дорого(10т.евр.клинике и 3 агентам+перелёт,виза)-они только диагностику провели классную,больше к сожалению ничего не предложили,т.к. я не имею вид на жительство в стране.Кстати они предупредили-не покупаться на всякие...стволовые клетки и т.д.В ЦЛП классно конечно,но тоже дороговато((поэтому они предлогают программу и появляться к ним раз в 6мес.Мы в месяц психологу отдаём 12т.р.,один +что на нашей территории занимается.В Москве с проживанием ,питанием,проездом,занятиями-отдашь 100000 за 2 недели.Адрес ЦЛП в приват отправлю,и номер могу Владислава(думаю он не против будет).Его нашла методом "тыка"...мамочка мальчика-ангельманчика подсказала.

Девочки! Читаю я вас, так здорово что вы нашлись!!!! совет и поддержка!

Спасибо))),сама рада НИЗНАЙКАК!!!!

А как сейчас у вас с приступами? и после германии легче?где покупаете лекарства, нам советовали в Израили заказывать!

Я там фото закинула, посмотри, если время есть. А у тебя на фото военные, это родственики или кто-то из них мужинёк?
Мда, а в германию не дёшево, но ты если можешь скинь адресочки, мы будем иметь ввиду.

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!ИНФОРМАЦИЯ С АМЕРИК ЖУРНАЛА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
вот ещё информация,перевела с помощью он-лайн переводчик.
некоторые преддложения надо перефразировать,но в целом доступно.
Синдром Анджелмен от A до Z: B
Воздушные шары
Balloons
Дети любят воздушные шары и имеют большую забаву, сжимающую их... и сующую их, конечно!
Бинты
Band-Aids
Так как большинство детей с Синдромом Анджелмен не будет оставлять бинты на, одна мама рекомендует, "Новый Бандаж Жидкости Кожи". Это покрывает сокращение и остается в течение нескольких дней.
Купание
Bathing
Этот может быть забавой! Позвольте своему ангелу играть в ванне и давать ему/ее тряпку для мытья посуды, чтобы играть с. Передайте руку, отличный способ преподавать купающиеся навыки. Если Вы говорите название каждой части тела, поскольку Вы моете это и всегда входите в тот же самый заказ, однажды Ваш ангел может вымыться. Плюс, Вы помогаете преподавать им части их тела.
Ванны
Baths
Принятие ванны должно быть основным моментом дня! Родители, кажется, извлекают выгоду из этой возможности заботиться о нескольких из более трудных рабочих мест... как стрижка и обрыв! (Они должны войти в ванну также!). Начиная с вытаскивания ребенка Из ванны (охотно!) огромный подвиг, один родитель придумал очень эффективный фактор мотивации! Она нагревает банное полотенце в сушилке в течение нескольких моментов, и ребенок учился с нетерпением ждать того удовольствия после ее ванны!
Кровати и Время сна
Beds and Bedtime
У детей с Синдромом Анджелмен есть большая трудность, остающаяся на кровати в течение ночи. Несколько родителей построили приложенные кровати для своего ребенка. Они создали стороны своей кровати с деревянными планками, часто запятнанными, чтобы соответствовать кровати. Они также добавили шарнирную или скользящую группу, чтобы обеспечить легкий доступ. Кровати этого стиля помогают содержать ребенка в безопасной окружающей среде и позволить комнате для игрушек сохранять ребенка занятым, если он или она должен проснуться.
Другие родители привыкли низко для кроватей пола (как двухъярусная кровать) для начала и просто поместили стул/подушки в сторону - не против стены - чтобы дать ребенку безопасность, которая что-то там! Это помогает сделать более легкий переход к "регулярной" двойной кровати. Waterbeds оказались очень успокоительными некоторым детям и помогли им упасть и спать.
Много родителей сохраняют комнату ребенка несколько более прохладной, и это, кажется, помогает им спать лучше. Много родителей также сделали дверь спальни своего ребенка "голландской Дверью". (Голландская Дверь разделена пополам горизонтально). Это держит ребенка в комнате, но позволяет родителю посмотреть в когда необходимо, не тревожа ребенка.
Все родители подчеркивают важность ПОСЛЕДОВАТЕЛЬНОСТИ во время сна! (Который может быть, почему у семей есть проблемы на каникулах!) "Рутина времени сна" является самой важной. После большого повторения и большого количества настойчивости (многие должны были отправить их ребенка обратно спать в многочисленных случаях прежде, чем была сломана дурная привычка!), родители сообщают, что их ребенок старшего возраста теперь ложится спать охотно и остается там! Мудро избежать входить в комнату Вашего ребенка в течение ночи - если Вы не подозреваете чрезвычайной ситуации! - Иначе Вы найдете своего ребенка, просыпающегося регулярно! Ограничивая или устраняя жидкости за несколько часов до времени сна и беря ребенка к туалету прямо прежде, чем ложиться спать мудро, также.
ХОРОШИЕ НОВОСТИ: Родители детей старшего возраста сообщают, что во время половой зрелости их дети начали спать более длительные часы и иногда даже брали дремоты! Подростки нуждаются в большом количестве сна, и подростки Angelman не исключение (Ура!)
См. Также: Адаптация Спальни; Мелатонин; СонSee Also: Bedroom Adaptations; Melatonin; Sleep
Адаптация спальни
Bedroom Adaptations
Одна из самых больших проблем, с которыми сталкиваются много родителей, - то, как препятствовать их ребенку Angelman блуждать дом ночью. Размещая прядильщика в ручку двери так, чтобы ребенок не мог легко открыться, это - одно возможное решение, хотя много родителей сообщают, что ребенок может выяснить, как работать прядильщик, или просто тянет это от дверной кнопки. Можно полностью изменить ручку двери так, чтобы механизм захвата был на внешней стороне. Некоторые родители использовали простой "крюк и глаз" или мертвый болт за пределами двери. Безотносительно метода, который Вы используете, пожалуйста убедиться, что Вы в состоянии открыть дверь быстро в случае чрезвычайной ситуации.
Другая обычная проблема, с которой сталкиваются родители, состоит в том, как смотреть в их ребенке, не будя их. "Голландская Дверь" (дверь разделена пополам горизонтально) работала на многие семьи. "Голландская Дверь позволяет родителю "посмотреть В" на ребенке без того, чтобы фактически входить в комнату и тревожащий ребенок. В течение дня голландская Дверь также удобна. Ребенок может содержаться в его или её комнате, но не чувстве, "запрятанном", если вершину двери оставляют открытой. Некоторые родители вылепили замок, чтобы препятствовать вершине двери " хлопаться закрытая" ребенком. Они просто использовали "крюк и глаз", прилагая одну часть к стене в комнате и другом к внутренней вершине двери.
Родители Анджелмен довольно владеют мастерством того, чтобы придумывать адаптивные идеи. Как упомянуто в секции "Beds/Bedtime", одна семья устанавливала камеру системы видеонаблюдения в комнате ребенка и управляла кабелем монитору в кухне и к телевидению в логове. Это полезно в определении образцов сна ребенка так же как контроле комнаты для угрозы безопасности. Много компаний, которые производят радио-няни, теперь делают подобное устройство. Перемещение выключателя света вне спальни в зал может препятствовать тому, чтобы ребенок включил его/ее свет поздно вечером. Много родителей используют переводные картинки украшения для комнаты своего ребенка, которые более безопасны чем картины и плакаты.
Чтобы препятствовать тому, чтобы ящики костюмера были освобождены, одна семья приспособила туалет к шарнирным дверям и переместила костюмера в туалет. С замком наверху двери ребенок не может добраться до костюмера или в туалет! Другой способ держать ящики костюмера закрылся? Одна семья приложила У-шейпд, окруженный к задней части каждого ящика, и двигает метловище в сторожевой башне, ящики "захватили" ручку щетки, находится позади костюмера, таким образом, ребенок не может открыть ящики. Несколько семей фактически прикрепили костюмера к стене, боясь, что ребенок опрокинул бы ее и ранил бы себя. Одна семья заперла телевидение и видеомагнитофон к вершине костюмера и удалила кнопку объема. Ребенок может изменить каналы, но не объем!
Некоторые родители боятся, что их ребенок сломает окно. Несколько семей удалили стеклянные окна и заменили их крепким Plexiglas, который является фактически небьющимся. Жалюзи, оттенки и занавески могут также вызвать проблемы. Некоторые семьи поместили жалюзи, оттенки или занавески между двумя частями Plexiglas. Оттенками можно управлять, прилагая петлю к основанию оттенка и затем используя палку с крюком на конце, чтобы сбросить их. С жалюзи операционную палку можно оставить за пределами кожуха Plexiglas и управляла тем путем. Этим путем Вы можете все еще украсить комнату путем, Вы любите и имеете функциональные оттенки!
Модификация поведения
Behavior Modification
Модификация поведения использовалась вполне эффективно с детьми с Синдромом Анджелмен. Одна мама, Хоуп Блэр, говорит, что использует "систему обмена" вполне часто с ее дочерью! (Если Вы выйдете из ванны, то хорошее теплое полотенце будет ждать Вас.), Хотя еда - популярный и эффективный фактор мотивации, некоторые родители пытаются избегать использования ее. Несколько детей старшего возраста с Синдромом Анджелмен начали иметь проблему веса.
(Необычные) поведения
Behaviors (Unusual)
Некоторые родители сообщают, что их дети старшего возраста не могут спать ночью без одеяла по его/ее голове! (Да, они действительно волнуются о кислородном лишении!) Дети, кажется, предпочитают атлас, поскольку это мягко и прохладно. Это очень отличается чем младший ребенок, который начинает любое покрытие. Другие родители сообщают, что у их детей есть превосходная визуальная память. В три года один ребенок с КАК внезапно начато делающий много шума и ее водителя автобуса задавался вопросом, какова проблема была. Это тогда рассветало на нем, что он забирал домой различный маршрут (из-за изменения графика), и ребенок сообщал ему, он шел неправильным путем! Один родитель ребенка старшего возраста сообщил, что у ее дочери есть "навязчивая идея" с последовательностью. Она будет непронизывать свои шнурки и управлять последовательностью в течение многих часов подряд. Другие сообщили, что у их детей есть особая "игрушка недели или месяца", с которым они играют исключительно.
Нагрудники
Bibs
"Вырастите Со Мной, Нагрудники" являются коррозионно-стойким и водным репеллентом. Нет никаких химикатов, используемых в производстве. Они пригодны для машинной стирки. Для контакта дополнительной информации: "Вырастите Со Мной Создания", Почтовый ящик 873,
Другие семьи используют цветные платки с тряпкой для мытья посуды, сшитой в для западного взгляда. Вы можете также использовать цветной платок без тряпки для мытья посуды в течение дня, поскольку "пускают слюни ловец", Это не будет столь впитывающим, но это, конечно, помогает. Другие покупают симпатичные подставки для столовых приборов: указания, которые дала одна мама, были: "Сократите шестидюймовое отверстие приблизительно в 2 дюймах от длинного конца, сократите двухдюймовое пространство от конца до отверстия и используйте закрепление уклона вокруг шеи. Застёжка на липучке - очень хорошее ближе. Кухонные полотенца могут использоваться, тот же самый путь... складывает основание и шьет 2 дюйма на концах, чтобы поймать еду.
Нагрудники не должны быть умными или необычными, чтобы быть эффективными все же. Если Ваши короткие вовремя (или не шьют очень хорошо...) одна мама предлагают только использовать простое полотенце, закрепленное вокруг шеи с сильной булавкой узорчатой ткани для еды дома.
Другая удобная уловка: Если Вы постоянно чистите еду от пола, попытайтесь использовать полотенце, как предложено выше, и поместите пластину ребенка в нагрудник. В действительности нагрудник работает "подставкой для столовых приборов" и выгодами вся еда, которая обычно падала бы на пол. Только удостоверьтесь, что полотенце является достаточно большим, чтобы обеспечить, некоторые слабеют, который позволяет ребенку сидеть и есть, как они обычно были бы.
Bicycles
Много родителей наняли "мастера" (если они не удобны непосредственно"!), чтобы приспособить регулярный "Горячий Цикл" или "Воротилу". Приложены более крепкие металлические педали с ремнями Застёжки на липучке (для проведения ног в месте). Дети, кажется, любят движение/шум, и после того, как некоторое подталкивание может даже сделать небольшую езду на велосипеде.
Вики, мать Райана (возраст 14), заказала велосипед, особенно сделанный для детей-инвалидов из "Рифтон". Отгрузка свободна, и число для дополнительной информации 1-800-777-4244. Помимо весело проведения время, это помогло Райану с балансом и более низкой стабильностью тела и силой. Райан может выйти и поехать со своей сестрой, Дженнифер и детьми соседства! Забава!!
Одеяла
Blankets
Пожалуйста, См.: (Необычные) ПоведенияPlease See: Behaviors (Unusual)
Температура тела
Body Temperature
Некоторые родители сообщают, что температура тела их очень маленького ребенка чрезвычайно низка. Кроме того, считается, что регулятор температуры тела во всех Детях Анджелмен не функционирует должным образом. Обращение, кажется, плохо, поскольку их оконечности являются иногда ледяными и синими, или очень, очень теплыми и красными. Известно, что дети Angelman часто страдают от нетерпимости высокой температуры, также, и дополнительное предостережение должно быть взято в теплые дни! Давая ребенку много жидкостей и использование влажных или влажных полотенец, чтобы охладить кожу посоветованы. Уведомление учителям (особенно адаптивные учителя ПИ) и поставщики заботы этого является самым важным! Много родителей чувствуют, что у их детей часто есть времена, очень плохо, даже когда термометр не указывает ни на какую лихорадку, таким образом, мудро не использовать отсутствие лихорадки или факта, что ребенок не чувствует себя теплым как признак, что все "в порядке". Упомяните это специалистам здравоохранения, также.
Мы заметили, когда Уитни был ребенком, которым ее температура тела была очень, очень низко. Я знаю, что у нее есть серьезная нетерпимость высокой температуры также. Я думаю именно поэтому, что ее язык выходит в высокой температуре на открытом воздухе. Я пытаюсь помнить что, когда я думаю, что она является "ленивой или упрямой" на открытом воздухе. Это - вероятно, большое усилие переместиться! Уитни часто не чувствует, что теплый, когда она больна, даже с бактериальной инфекцией. Это - важная вещь упомянуть в ЭР
Лифчики
Bras
Родители сообщают, что лифчики "Жокея" для молодых девушек и спортивные лифчики для девочек старшего возраста, которые нуждаются в дополнительной поддержке, очень хороши. Даже большинство осязательных защитных девочек, кажется, терпит лифчики хорошо!
Скобы (Ортотикс)
Braces (Orthotics)
Пожалуйста, См.: АФОСPlease See: AFOs
Сломанные Кости
Broken Bones
Хотя никакое медицинское заключение не отмечено, связывая хрупкие кости или низкую плотность кости к Синдрому Анджелмен, некоторые родители сообщили, что их дети часто ломают кости и/или сломали кости, которые необычно занимают много времени, чтобы зажить. Разрывы обычно - результат незначительного падения. Одна теория состоит в том, что определенные лекарства антиконвульсанта могут исчерпать кальций или предотвратить его поглощение. Другая теория состоит в том, что действия, которые способствуют плотности кости, такой как управление, скачок и ходьба, развиваются очень поздно в детях Angelman. Из-за очень высокого порога боли, ПОСКОЛЬКУ дети, возможно, не показывают признаки главной боли. Ребенок может просто прекратить использовать руку или ногу. Наблюдайте за этим!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!11
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Дантисты
Dentists
Много родителей используют педиатрических дантистов, пока ребенок не достигает взрослой жизни - и некоторые вне! Эти дантисты иногда, более вероятно, будут иметь других молодых пациентов с ограниченными возможностями - или будут хорошо осведомлены о зубной заботе об инвалиде. Так как очень трудно регулярно чистить зубы КАК ребенок (из-за осязательной защитности), большинство родителей намечает шестимесячные назначения для профессиональной очистки. Ребенок (для сдержанности) использовался с некоторыми детьми, но другие пытаются избегать использования устройств ограничения или успокоительных средств. Удостоверяясь, что дополнительные рабочие доступны для помощи во время очистки, имея и родителей там для комфорта, (и сдержанность!... многие должны оказать большое давление к ногам ребенка, рукам, и т.д. таким образом, ребенок не может двинуться.) предложения, сделанные родителями. Один шестнадцатилетний пошел к педиатрическому дантисту каждые шесть месяцев начиная с возраста три, (для очистки и обращения фторида) и никогда не имел впадины! Дантист ребенка действительно говорил, что большинство других типов зубной работы будет нуждаться в госпитализации. Некоторые родители используют мягкую "опору" (резиновый блок), чистя зубы их ребенка. Один родитель 14-летнего КАК дочь - дантист (доктор Тони Сзиндлэр Порт-Гурона, Мичиган), и он рекомендует "зубную щетку" Кривой Коллис. Также доступный в большинстве магазинов новый продукт, названный, "Зубная щетка Радиуса". Другие подсказки включают: Используйте теплую воду Люка вместо горячего или холодного, так как детские рты настолько чувствительны к температурам; Попробуйте электрические зубные щетки; Возьмите ткань мытья легкого веса и опустите ее в очень небольшое количество Plax. Мягко потрите зубы и массажируйте линию резины. Повторите процесс с небольшим количеством фторида вдоль линии резины и зубов; и наконец, что не менее важно... Не забудьте использовать Небольшое количество зубной пасты и фторида, так как большинство детей с Синдромом Анджелмен не плюет, и может быть вредно для них глотать дополнительную зубную пасту или фторид. Попросите у своего дантиста совет, также!
Дезодорант
Deodorant
Некоторые родители предпочитают использовать "дезодорант брызг", поскольку это более быстро; однако, может дуть ветер в лицо ребенка! Дети с Синдромом Анджелмен, действительно кажется, терпят шариковый аппликатор (и бреющийся под оружием!), поскольку это становится большей рутиной и они приспосабливаются к чувству. Они даже начинают поднимать свои руки, когда они видят дезодорант/бритву!
Депэкоте/депэкин
Depakote/Depakene
Depakote - капсула или "опрыскивает" форму, и Depakene - жидкая форма препарата. Кислота Вэлпроик. Большое количество КАК пользователь людей препарат, чтобы управлять их конфискациями с хорошим успехом. Анализ крови каждые шесть месяцев обычно выполняется, чтобы контролировать препарат. Некоторые родители предпочитают капсулы, поскольку они могут решить определенно, что медицину глотали. Родители используют овсянку, яблочный соус, пудинг, и т.д... и таблетки скатываются легко. Другие родители предпочитают жидкость или "опрыскивания". Они могут дать жидкость без еды (который подобен микстуре от кашля... немного липкой и грязной.) Опрыскивания должны быть смешаны с едой. Проблема возникает, если ребенок не ест всей еды, в которой были смешаны опрыскивания! Поэтому мудро смешать это в небольшом количестве еды! См. Также: Конфискации See Also: Seizures
Депрессия
Depression
Почти все родители детей с Синдромом Анджелмен испытывают депрессию в некоторое время. "Первые годы" могут быть особенно трудными для членов семьи, поскольку это - время "отпускающий некоторых мечтаний" и приспосабливающийся к стимулирующему образу жизни.
Получение диагноза для некоторых семей является причиной празднования - особенно после многих долгих лет изоляции и поиска ответов. Другие, которые получают диагноз, когда ребенок очень молод, часто имейте различную реакцию. Они читают подавляющие насыпи литературы и боятся будущего. Все родители проходят печальные времена и часто страдают от чувств вины. Они спрашивают "Почему меня?", или, "Почему нас?", и, "Это не жизнь, я мечтал, что собирался иметь!". Один родитель описал реализацию, что Ваш ребенок имеет строго тяжелое заболевание как длинный траурный период, и многие проходят подобные стадии шока, опровержения, гнева, горя, принятия, и т.д. Привыкание часто делается более трудным из-за нехватки сна и усталости. Поэтому, является самым важным "уйти" и иметь некоторое регулярное время отсрочки. Многим родителям дают определенное число часов отсрочки в месяц, обеспеченный региональным правительством. Семьи должны использовать в своих интересах в эти часы и ВЫНУДИТЬ себя провести время далеко от ребенка! Обмен часов заботы о детях с соседом или другом является другим способом, которым у родителей может быть некоторое время отсрочки, не тратя деньги. Некоторые родители сказали о посылке их ребенка к летнему лагерю впервые и как трудный, который был. Но, они чувствовали, что это был растущий опыт для ВСЕХ в семье! Одна компания родителей зарегистрировала их другого ребенка (родной брат) в "Лиге Старшей сестры", и это дало родному брату шанс иметь полное внимание и как смысл, "Я важен, также!"
Лакируя забавные вещи, поскольку семья - способ повысить алкоголь. Даже те на ограниченном бюджете могут запланировать поесть, обедают не дома регулярно по субботам, даже если он проходит то, чтобы проезжать! Часть печали может быть результатом ощущения себя изолированного, и выходом из дома является реальным повышением! Разговор с врачом или присоединение к группе поддержки могут быть полезными, когда родитель чувствует себя "готовым". Электронная почта Синдрома Анджелмен Листсерв - выдающийся способ поддержать контакт с другими патентами в "одной лодке", но мудро не позволить этому потреблять Вашу жизнь! Отдохните время от времени!
Много родителей сообщают, что их Фейт дала им большую силу и поддержку.
Естественно чувствовать себя немного подавленным на конференциях, особенно младшие семьи, которые могут видеть детей старшего возраста с Синдромом Анджелмен впервые. Даже семьи детей старшего возраста сообщают, что они продолжают чувствовать себя немного подавленными на конференциях даже при том, что они посетили многих и с нетерпением ждут "атмосферы семейной встречи". Подготовьтесь к этому, и это не будет казаться удивлением куска когда начало блюза хита! Наличие выхода чрезвычайно важно для любого родителя или члена семьи. Родным братьям нужно разрешить иметь "их собственную жизнь и действия", так же как Родителей. Иногда работа вне дома желательна для родителей, если все берут отношение взаимодействия. Кроме того, регулярное осуществление, как известно, повышает алкоголь …, разговор короткой прогулки может творить чудеса!
"Затор Св. Джона", по встречному дополнению, которое может быть куплено в магазинах здорового питания и большинстве аптек, как сообщали, был эффективным лечением умеренной депрессии. Некоторый отчет, что дополнение столь же эффективно так много отпускаемых по рецепту лекарств ни с одним из побочных эффектов.
Наконец, пожалуйста, см. секцию на "Юморе"! Хранение изобилия юмора в их жизнях состоит в том, как больше всего, ПОСКОЛЬКУ семьи переживают и преодолевают периоды депрессии!
Диагноз
Diagnosis
Диагноз Синдрома Анджелмен делается в более ранних возрастах и более часто поскольку широкая публика (и медицинское сообщество) становится более информированной. Один студент-медик (когда брошено вызов невропатологом) занял меньше чем пять минут, чтобы правильно диагностировать более старое КАК ребенок! Студент сообщил, что у него был вопрос о КАК на его последнем экзамене! Хотелось бы надеяться, меньше детей будет неправильно диагностироваться, и другие получат диагноз в очень раннем возрасте так, чтобы вмешательство могло начаться как можно скорее. Так много может быть изучено и разделено, когда Вы - член группы или "семьи", и для родителей настолько очень важно иметь "ответы". С недавним открытием КАК ген исследователями в Медицинской школе Гарварда и Медицинском колледже Бэйлора, на это надеются так, что о многом можно узнать Синдром Анджелмен в будущем. См. также: Генетическая Рекомендация See also: Genetic Counseling
Подгузники
Diapers
Много родителей используют сильную ленту по застежкам на подгузниках, чтобы препятствовать ребенку срывать застежки. Другие также используют трусы по подгузникам, и это, кажется, помогает ребенку забыть, что те забавные застежки/подгузники там! Родители детей старшего возраста используют "Напряжение-Упс" и "Хорошие ночи". Один родитель сказал, что его ребенок, который является почти 80 фунтами, все еще в состоянии носить "Хорошие ночи" ночью! Другой родитель, который использует моющиеся подгузники ночью (потому что ее ребенок всегда кромсал диспозэбльз) приказал, чтобы подгузники и пластмассовые штаны поместили по ним от: Лекарственные препараты Дурэлайн на 324 Вернер-Стрит, Почтовом ящике 67, Leipsic, Огайо 45856 1-800-654-3376. См. Также: Обучение Тоилетинг/тоилет See Also: Toileting/Toilet Training
Дисциплина
Discipline
Большинство родителей пытается использовать очень положительный и последовательный план дисциплины со своим ребенком. Большая положительная словесная похвала, кажется, работает наиболее эффективно. Имейте в виду, что большинство "проступка" - результат расстройства/скуки, и привлекающее внимание - цель ребенка. Гиперактивность - также частая причина "проблем", поскольку ребенок изменяется от деятельности до деятельности и всегда ищет что-то новое, чтобы исследовать. Кажется возможным, что то, когда хлопать/шлепать, используется с В КАЧЕСТВЕ ребенка, что ребенок подражает поведению и начинает хлопать других. Некоторые родители предполагают, что КАК дети, которые очень агрессивны, мог бы дисциплинироваться в той же самой манере. Дети с Синдромом Анджелмен, действительно кажется, ощущают, когда их рассматривают ужасно и принимают ответные меры! Спокойствие. Фирма, и "под контролем" подход кажется лучшим …, и обеспечение нового отвлечения могло бы быть самым эффективным способом быстро удалить нежелательное поведение! Лучше помнить, что, ПОСКОЛЬКУ дети ограничили понимание, когда большинство форм дисциплины используется. Например, удаляя остальную часть обеда ребенка, потому что он бросил немного еды на полу (в попытке привлечь некоторое внимание!), вероятно, не будет обучать его не бросать еду в следующий раз, когда он ест! Большинство родителей КАК дети говорит с или предупреждает своих детей, как будто они понимают все, что говорится - и это является большим - Но, хорошо помнить, что сообщение не могло бы всегда получаться точно и полностью. Всегда глубоко вздыхайте и пытайтесь успокоить Ваш сам перед дисциплинированием! (Дисциплинирование не должно быть вентилем для гнева и расстройства.) Много родителей сообщают, что их ребенок неустанный / "одержимый" время от времени, и абсолютно ничто, кажется, не работает! Это могло бы быть временем просто, чтобы "отступить" Кроме того, некоторые родители и профессионалы полагают, что игнорирование плохого поведения в конечном счете заставит поведение исчезнуть. (Конечно, требуется большое терпение и последовательность!) Независимо от того, что методы используются, ПОСКОЛЬКУ дети, кажется, "прощают и забывают" легко и непрерывно жаждут любовь и похвалу, и внимание их членов семьи и поставщиков заботы!
Доктора
Doctors
Пожалуйста, см.: Медицинские Регистрации; Невропатолог Please see: Medical Logs; Neurologist
Украшение
Dressing
Большинство людей с Синдромом Анджелмен может помочь в украшении. Один способ начать работать над одевающимися навыками, помогая им в том, чтобы надевать их рубашки. Выправите их локти и затем помогите им провести руки через рукав. Как всегда похвала усилия Вашего ребенка. Мелочи как этот могут быть большим выполнением маленькому ангелу!
Пускание слюней
Drooling
Большинство детей с тем, КАК пускают слюни, и проблема, кажется, ухудшается и улучшается несколько время от времени. Некоторые родители полагают, что дети пускают слюни больше, когда они снаружи и являются рукой. Родители детей старшего возраста чувствуют, что проблема действительно улучшается, поскольку ребенок становится старше, но она умирает, продолжаются. Дантисты сказали некоторым родителям, что пускание слюней может фактически быть выгодной вещью, поскольку оно помогает чистить зубы и предотвращает впадины. Некоторые отговаривают от хирургии по этой причине. Однако, некоторые дети с тем, КАК имели хирургию, чтобы помочь проблеме и их родителям, рады..
НаверхBack to Top
ТЕМЫ: AA BB CC DD EE FF ГG HH ЯI JJ KK LL М.M NN OO PP QQ RR SS TT UU VV WW XX YY

Статьи лучше сюда присылай,спасибо!Военные это спонсоры благотворительной ёлки.Лекарства в обычной аптеке покупаю(зачем переплачивать)Я сама дозу снизила и наблюдаю,2мес.вообще не давала и ничего,приступов небыло.Сейчас весна-опять начала давать,вроде бы предвесников приступов пока не наблюдаю,тв..тв..Здесь всё дело в подборе препарата...если он подходит,значит приступов вообще не должно быть,значит вам тоже Депакин не подходит,ну вот к Мухину съездите,он и подбирёт...только дороговато у него.

привет. мы из кстово. у нас синдром ангельмана. нам 7 лет.

привет!!!как хор.что вы нашлись)))у вас девочка или мальчик?расскажите пож.как идёт развитие?можно в личку.

привет,у нас мальчик артур. родился совершенно здоровый, мы были счастливы почти год,ведь ребёнок долгожданный, а какой красавец. сел в 7 месяцев, пошёл в 1и8. стало заметно что отстаёт в развитии после года. лечились в областной как дцп,пока не начались приступы в 2 года. поехали в москву в клинику примавера медика. там нам и поставили правильный диагноз. генетик сказала- оставьте ребёнка в покое, не таскайте по врачам и по бабкам, он просто не понимает. продолжу попозже

привет. продолжаю. после этого мы где только не были, толку никакого. стволовые клетки тоже пробовали. приступов нет, пьём конвулекс и топомакс. пробовали садик спец.,но не получилось. единственное что нам сейчас предлагают это автозаводский дом интернат. мы пока не готовы. продали квартиру купили дом в деревне, посмотрим как будет. не разговаривает, ходит неувверенно. в игрушки не играет. но всё равно он наш ангелочек и мы его очень любим. он очень ласковый. вобщем что интересно спрашивай.